Lugar do Cidadão

“Tomo meus comprimidos e deixo a vida me levar”

Por 17 de maio de 2019 junho 6th, 2019 1 comentário

 

Toda quinta-feira, às 19h, André Santa Maria tem um compromisso inadiável: aula de samba de gafieira na escola T&W no bairro do Pinheiro. Ainda iniciante na prática, ele aprendeu as primeiras técnicas do gênero musical e incentivou a esposa Cristina a dançar também. O sábado do casal agora virou dia de baile. Mas, quem o vê concentrado nos passos e com um equilíbrio ritmado pela música não imagina que ele carrega o diagnóstico de uma doença auto-imune e ainda sem cura, a esclerose múltipla.

Biólogo, professor de embriologia e histologia no Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Alagoas, André sempre teve um jeito peculiar de ver a vida. Para ele, o presente é o único tempo que existe e, por isso, não se pode complicar a vida e nem esperar uma hora certa para viver. “Eu aceito a vida do jeito que ela é. Não brigo com a doença. Com bom humor e exercício físico sei que vou viver com qualidade de vida até os meus 85 anos. Pode anotar aí”, brinca.

Ateu, André tem crença em apenas uma área: a ciência. Para ele, é através dela que podemos explicar a origem do mundo, a evolução da nossa espécie e, claro, encontrar as soluções para os nossos problemas. No caso do professor, a solução atende pela substância chamada fingolimode, um imunosupressor em formato de comprimido que reduz os danos das inflamações no sistema nervoso central causados pela doença.

Todo mês, ele vai a Farmácia de Medicamentos Excepcionais (Farmex) para pegar seus 30 comprimidos de fingolimode. No local, existe um calendário específico para os tipos de doenças (alzheimer, oncológico, diabetes e outras patologias) e a cada ida a funcionária registra a data de retirada, o nome do medicamento e a quantidade, tudo em um papel manuscrito mesmo. Normalmente ele espera 40min, sem considerar as dificuldades com quedas no sistema e de energia, e já sabe que na hora do almoço a fila está mais tranquila. “Na maioria das vezes, saio com o remédio, mas nem sempre foi assim. Entrei na justiça por duas vezes até conseguir esse direito que hoje tenho”, comenta.

Na justiça contra o Estado

Quando recebeu o diagnóstico, em 2012, não existia o fingolimode na lista dos medicamentos do SUS. André começou o tratamento em novembro daquele ano com o uso do betainterferona, um medicamento injetável que era aplicado em dias alternados. O processo foi formalizado na Farmex e a entrega era regular. Ainda assim, o professor continuava a apresentar surtos da doença, mostrando a pouca eficácia do betainterferona. Mas, era a realidade possível naquele momento.

Em julho de 2013, o neurologista prescreveu um novo medicamento, considerado mais adequado para o caso e com eficácia comprovada. Era o fingolimode, um remédio mais moderno e também mais caro, estimado na época em R$ 5.000 a caixa com 28 comprimidos. Como não fazia parte dos procedimentos do SUS, André foi ao Ministério Público Federal em uma ação civil pública junto a outros portadores de esclerose múltipla para solicitar judicialmente o recebimento do medicamento por ser o mais ideal para conter o avanço da doença.

Quatro meses depois, o Juiz Federal da 4ª Vara determinou que a entrega do fingolimode deveria ser concedida em 48h para os três pacientes envolvidos. Consta no processo que se o Estado de Alagoas e o município de Maceió não tivessem o medicamento em estoque, a União deveria fornecê-lo e repassar para as respectivas secretarias de saúde. Caso a União não tivesse, deveria urgentemente adquirir em processo, ainda que sem licitação. Havia a fixação de multa de R$ 2.000/dia em caso de descumprimento. O resultado? Foram expedidos mandados contra União, Estado e Município, mas não foram cumpridos. A Farmex não possuía informações e depois de várias buscas por respostas, a Procuradoria do Estado afirmou que o processo simplesmente foi arquivado.

“A ação coletiva não deu certo. Foi então que um advogado próximo da família me sugeriu entrar com um processo individual contra o Estado de Alagoas. Fisicamente não me sentia comprometido pelas consequências físicas da esclerose múltipla, mas aprendi que quanto menos estresse eu passava, menores eram sequelas para mim. Mesmo assim tive que enfrentar essa disputa pelo meu direito à saúde”, desabafa André. O trâmite avançou e em fevereiro de 2014 foi expedido um mandado de intimação por ordem do Dr. Manoel Cavalcante de Lima Neto, Juiz de Direito da 18ª Vara Cível da Capital, para o fornecimento do fingolimode no prazo máximo de cinco dias.

Com a decisão judicial favorável, o fingolimode destinado ao André começou a ser entregue na área de ações judiciais da Farmex. O problema é que a conquista jurídica durou apenas seis meses. As idas a Farmex a partir de então não resultavam na entrega de medicamento e a ansiedade e o estresse tomaram conta de toda a família.

A ligação para o Ministério da Saúde

Durante o tempo que André ficou recorrendo na justiça, o Ministério da Saúde (MS) estava começando a incorporar o fingolimode na rede de distribuição pelo SUS. E o que era aparentemente uma boa coincidência, durou pouco. Em 2015, na tentativa de conseguir o medicamento por vias administrativas e não judiciais, a família teve a notícia que de o processo foi desfavorável na instância superior em Brasília, especificamente na Coordenação Geral de Assistência Farmacêutica e Medicamentos Estratégicos. Insistente em compreender seus direitos, a esposa do professor solicitou acesso ao parecer para compreender o motivo. E graças à boa vontade de uma servidora da Farmex, tomou conhecimento que não aceitaram a justificativa do neurologista para o uso do fingolimode porque o paciente obrigatoriamente deveria ser submetido a outra substância, o natalizumabe, antes de passar para o recomendado pelo médico.

E um novo episódio se instaurou. A relação agora envolvia também os neurologistas pois havia uma divergência entre a forma de tratamento sugerida pelos médicos e a determinada naquele momento pela lei. Mais uma vez, Cristina foi investigar o trâmite do uso do natalizumabe. “Eu estava decidida a encontrar todas as formas possíveis de viabilizar o fingolimode para o André. Fui entender a insistência pelo natalizumabe e descobri que o Ministério da Saúde estava exigindo como requisito um exame de laboratório que não existia em Alagoas. Logo pensei, como podem exigir que o paciente faça algo que não é possível fazer aqui?”, revela Cristina Normande. Foi quando então ela ligou para a Coordenação em Brasília e relatou toda a situação. A servidora ouviu atentamente e disse que ia conversar com a coordenação regional. Finalmente, o processo foi deferido e André estava apto para a retirada do medicamento todos os meses.

“Deixa a vida me levar”

De lá pra cá, André continua dando suas aulas na UFAL, praticando pilates e, mais recentemente, aprendendo a dançar samba de gafieira. O uso do medicamento com a regular entrega pela Farmex só fazem reforçar sua crença na ciência: “Minha qualidade de vida melhorou muito. Tomo meu comprimido todas as manhãs e deixo a vida me levar. Sou usuário e a favor da existência do SUS. Pode funcionar melhor? Claro que sim, mas precisamos usá-lo e aprimorá-lo. Viva o SUS”, finaliza de forma descontraída o professor.

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